Enquête sur la fibromyalgie pour aider la recherche clinique

Enquête sur la fibromyalgie pour aider la recherche clinique : plus de 4500 patients ont répondu !

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.

Cette enquête a été réalisée du 12 mai 2014 au 15 septembre 2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoïa : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).

C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu) (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  •  une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  •  une collection de 3 brochures “les malades ont la parole”
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  •  des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI), un poster à l’ACR en novembre 2017

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

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